L’école des patients ou “La Belle Aventure”

La première réunion de l’école des patients de l’année 2018 s’est déroulée le 10 juillet dernier, jour de demi-finale de la Coupe du Monde. Fanny, l’animatrice et infirmière à la clinique est passée par notre micro. Grâce à ses réponses, nous avons pu en apprendre plus sur les suivis post-chirurgie bariatrique et comment se déroulait ce temps d’échange primordial dans la chirurgie de l’obésité. Retour sur une personne humaine avant tout.

Présentation

Bonjour, qui êtes-vous et que faites-vous ici ?

Bonjour ! Je m’appelle Fanny et je suis infirmière à la clinique Capio d’Orange depuis 9 ans. Je suis aussi devenue référente en chirurgie bariatrique, travaillant en collaboration avec le docteur N’Guyen et le docteur Tchanderli.

Sur le site, vous dites que vous vous êtes fait opérer d’un ByPass, c’est bien ça ?

Exactement, c’était il y a 3 ans. 6 ans après avoir commencé en tant qu’infirmière. Ce ne fut pas une décision facile à prendre, car de métier, je connais encore plus les risques opératoires que les patients “lambdas”.

Maintenant, je vis très bien l’opération. Cela m’a permis de me mettre dans la peau d’un patient, et de vivre ce qu’il pouvait vivre. Des questions ont ensuite découlé. Par contre, avant de se faire opérer, il faut prendre conscience qu’on est prêt à changer de vie. Il faut faire une analyse de soi bien avant, car on n’est pas obèse pour rien. Soit par des raisons médicales, personnelles… Il faut se faire suivre médicalement et psychologiquement.

“Je suis tombé enceinte après une chirurgie bariatrique. J’ai très bien vécu l’opération et ma grossesse”

En discutant, vous nous aviez confié que vous êtes tombée enceinte avec un ByPass ?

Oui ! Je suis tombée enceinte 2 ans après ma chirurgie bariatrique, et après accord du chirurgien et gynécologue évidemment. Il fallait vérifier si je n’étais pas en carence. Je précise que le risque de fistules est quasi nul au bout de deux ans et comme c’est un risque important, il est bon de savoir qu’on ne l’encourt plus. Il faut juste bien être préparé pour l’arrivée du bébé et être stable au niveau du poids.

Comme quoi, on peut concilier chirurgie de l’obésité et accouchement sans accros !

Oui (rire) ! Mais vous imaginez bien que tout mon entourage me disait que j’étais inconsciente de faire ça… C’est largement faisable comme tout finalement… L’objectif de perte de poids atteint, il ne faut pas laisser tomber le régime et replonger dans les travers. Il s’agit d’aller au bout des choses.

“Les suivis (chirurgicale, psychologique et diététique) sont essentiels. Certains sont obligatoires, d’autres non. Il faut agir par nous-même”

Le suivi psychologique

Est-ce que vous êtes encore suivie à l’heure actuelle ?

Médicalement oui, psychologiquement non. Et j’ajoute que le psychologue est primordial avant de se faire opérer, car le changement est radical du jour au lendemain… En même temps, on fait un point sur soi, on se projette… Ce fut bénéfique pour moi. En plus, il faut savoir accepter son nouveau corps devant une glace, de nouveaux vêtements. Je m’habillais toujours au même endroit avant l’opération. Il m’a fallu du temps pour ne plus avoir le réflexe d’y retourner…

Ce suivi peut venir d’un besoin personnel. D’outre mesure, le chirurgien oriente aussi les patients vers le psychiatre ou le psychologue. Il va déterminer cette prescription s’il les sent un peu stressés. Il préfère ceux qui sont préparés, mais je précise que le psychologue n’est pas obligatoire. Une entrevue unique est prévue dans le parcours du patient de la bariatrie.

Le suivi médical

Passons maintenant au suivi médical, que pensez-vous de sa récurrence ? Pouvez-vous raconter comment ça se passe ?

La première année, on est suivi de près. D’abord, c’est au bout de 15 jours, ensuite 3 semaines, et le temps est doublé pour finir avec un rendez-vous par an.

De plus, il y a deux types de suivi.

Celui avec le chirurgien où il contrôle le bilan sanguin et ajuste les vitamines.

Et, le suivi diététique qui est important. Le chirurgien et le diététicien travaillent en étroite collaboration.

Peut-il y avoir une reprise de poids après la chirurgie bariatrique?

Au début, il y a une phase où on perd du poids. Au bout d’un an on stabilise et on réalise qu’on peut s’habiller différemment. Au bout de deux ans, on oublie qu’on s’est fait opérer… Ils ne doivent pas penser que c’est une “solution miracle” ! On peut soit reprendre du poids, soit oublier ses vitamines. Et c’est là que le chirurgien intervient. Il nous remet dans le droit chemin, tout comme la diététicienne au cas où il y ait une reprise.

Parce que des patients qui arrêtent leurs vitamines ou d’aller voir le chirurgien, ça arrive souvent et c’est dramatique… Il y aura toujours du travail à fournir derrière !

“L’école des patients est un lieu d’échange sur l’hospitalisation des futurs patients. Comment vont-ils la vivre ? Nous nous efforçons de répondre à leurs questions

L’école des patients

Dans cette optique de suivi, vous avez créé, avec le docteur N’Guyen, l’école des patients. Désormais, vous l’animez. Pouvez-vous expliquer la genèse de celle-ci ?

Je l’ai mise en place après mon opération. Je souhaitais faire partager mon expérience et offrir une réponse aux nombreuses questions que l’on se pose en tant que patient.

De plus, les chirurgiens, lors du rendez-vous, parlent beaucoup du risque opératoire. Seulement les patients n’ont pas conscience de l’équipement qu’ils vont avoir comme les sondes gastriques. Avec les autres infirmières, on s’est aperçues qu’il y avait une grosse différence dans la réussite entre les patients qui savaient et ceux qui ignoraient. Ils étaient beaucoup moins angoissés.

Quels sujets abordez-vous durant ce temps d’échange ?

L’objectif premier est de les préparer l’hospitalisation. C’est le plus gros de la présentation. On aborde ce qu’ils vont vivre cliniquement, l’équipement qu’ils vont avoir, ce qu’ils doivent emporter… Enfin, on a des sujets plus psychologiques, comme par exemple les rassurer en disant qu’ils vont pouvoir très bien vivre après une chirurgie bariatrique.

Vient ensuite la partie alimentation : avant, après l’opération et sur le long terme. Ils prennent souvent peur avec le “manger liquide”, qui est notre protocole !

Combien de personnes viennent, environ ?

Au début, j’avais entre 5 à 10 patients, car on donnait l’information de façon facultative. Depuis que je suis revenue de grossesse, c’est devenu obligatoire.

À l’heure actuelle, on a entre 20 et 30 patients. Ils viennent parfois avec leur conjoint, leurs parents.

“L’entourage est parfois plus néfaste que bénéfique…”

D’ailleurs, qu’en est-il de l’action de l’entourage sur les futurs patients?

Nous tenons à le rassurer au mieux ! Parfois, il s’avère plus néfaste que bénéfique. Voyez avec ma grossesse… Ils ont peur aussi. C’est normal. Mais, il arrive souvent qu’ils transmettent leurs craintes aux futurs opérés, et alourdissent l’opération qui n’est pas déjà facile.

Au début, ils sont contents, car on commence à maigrir, et quand on est “trop mince”, on rentre dans la spirale “Mais tu es malade”, “Tu ne vas jamais t’arrêter”, “Tu n’aurais pas dû faire ça”… Pour contrer cela, c’est intéressant qu’ils viennent assister à nos réunions pour entendre qu’on vit très bien après.

Nous avons vu que vous avez créé un groupe facebook ! À qui est-ce destiné ?

Je l’ai créé pour que tous les patients aient un lien avec moi. Il y en avait 10 à l’époque. Maintenant, le groupe est quasi-autonome.

Comme chaque clinique en chirurgie bariatrique possède son propre protocole, je ne peux pas accepter d’autres patients externes à celle d’Orange. Comme je vous l’ai dit, ici, nous les faisons manger liquide pendant 1 mois. Alors qu’ailleurs, on les fait manger normalement.

Le groupe sert à accompagner, échanger, rassurer nos patients, anciens et futurs opérés. Mon objectif n’est pas de ramener tout le monde, mais de pouvoir échanger et accompagner les patients de la Clinique d’Orange que nous suivons.

En plus des futurs patients, il y a des anciens opérés. Est-ce vous qui les convoquez ? Quels sont leurs rôles ?

C’est souvent le chirurgien qui les convoque. Ou moi via mon petit réseau. Ces patients-là sont choisis à condition qu’ils apportent quelque chose pour les futurs opérés.

La réunion est à la portée de tous. Il n’y a pas de tabous, on parle de tous les sujets. Ces “anciens” ne doivent pas être forcément positifs, mais il en faut un minimum. Les gens présents aux réunions stressent et ne savent pas comment aborder leurs futurs. Les anciens opérés sont là pour témoigner de leurs vécus. Ils apportent un retour d’expérience important.

“Certains ne se sentent pas prêts dès la première réunion. Nous les rassurons encore plus sur le long terme”

Quelles sont les questions récurrentes posées par les patients durant la réunion?

Il y a plusieurs types de questions selon l’avancée de chacun dans le parcours opératoire.

Grâce aux diaporamas, on énumère leurs parcours pré-opératoire, puis on s’attaque à l’opération jour par jour. Les grosses angoisses consistent à savoir comment supporter la sonde gastrique, si ça fait mal, si l’intervention fait mal, si on retrouve une autonomie alimentaire rapidement après l’opération. On prend plus de temps sur la partie “Hospitalisation”. À la fin de la partie gastrique, les anciens patients racontent leurs vécus. Cela apporte un complément et une approbation en plus de mon expérience personnelle.

La deuxième phase, c’est l’alimentation post-opératoire. On ouvre sur leurs futures vies.

Certains vont se bloquer et “revivre” l’opération, d’autres pensent que ça va être simple. Ces derniers n’ont pas encore réalisé que l’opération est une aide pour maigrir et non une solution miracle.

Est-ce qu’il y en a qui renoncent à la chirurgie malgré tout ?

Il y en a certains oui. Ils viennent me voir à la fin en me disant de repousser l’opération. On fait tout pour que la prochaine fois, ils soient rassurés totalement et confiants face à ce qui les attend !

L’école des patients est une très bonne initiative et nous supposons que depuis 2016, votre approche a dû évoluer.

Je sens une évolution au niveau de mon équipe. Pendant 1 an, nous n’avions pas fait de réunion parce que je n’étais pas là. Le congé maternité, vous savez.

Les futurs opérés sont mieux informés. Des fois, c’est moi qui accueille directement les patients. Je les vois avant qu’ils partent et à la fin, on se fait la bise. On fait partie de leur séjour.

Vous êtes plus qu’une infirmière, animatrice. Vous devenez presque un membre de leur famille… Quels sont vos souhaits pour les années à venir ?

J’aimerai développer plus… Si on m’accorde plus de temps (rire). Et aussi, pourquoi pas prendre en charge les patients déjà opérés, pour faire le point avec eux et réaliser un suivi post opératoire sur le long terme. Ça serait un bon point, je pense.

Merci de nous avoir consacré de votre temps.

Merci à vous !